Wie lebt man als Jugendliche(r) mit Typ-1-Diabetes?

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Guten Tag und herzlich willkommen! Ich heiße Gabrielle (alias Gaby), ich bin 11 Jahre alt und ich lebe in Frankreich. Ich habe eine kleine Schwester (9 Jahre alt), sie heißt Pauline. Vor zweieinhalb Jahren wurde bei mir Typ-1-Diabetes festgestellt, damals war ich 9 Jahre alt.

Diabeloop: Wie hast du die Diagnose „Typ-1-Diabetes” bekommen? Welche Anzeichen haben deine Angehörigen bemerkt?

Gabrielle: Ich war sehr erschöpft … Einmal hat meine Mutter nachts bei mir geschlafen und bemerkt, dass ich viel Wasser trank. In derselben Nacht bin ich 7-mal zur Toilette gegangen. Ich habe auch stark abgenommen und war sehr oft genervt. 

D: Wie hast du reagiert, als du erfahren hast, dass du Typ-1-Diabetes hast?

G: Als ich die Diagnose erfuhr, verstand ich gar nicht, wie mir geschah. Ich habe nur meine Mutter in der Untersuchungskabine im Krankenhaus weinen sehen, als die Ärzte ihr sagten, dass ich Typ-1-Diabetes habe. Am Anfang dachte ich, Diabetes wäre einfach, aber ich habe bald gemerkt, dass es in Wirklichkeit etwas komplizierter ist als nur Spritzen … Nach der Diagnose bin ich zehn Tage im Krankenhaus geblieben. 

D: Wie war es, als du wieder nach Hause gekommen bist? 

G: Ich war in der vierten Klasse, es waren gerade Ferien, da habe ich erfahren, dass ich Typ-1-Diabetes habe. Mein Vater hat viel über die Krankheit recherchiert, um der Familie zu helfen, Typ-1-Diabetes besser zu verstehen. Er hat in einfachen Worten erklärt, was das ist. Ich habe ein bisschen gewartet, bevor ich wieder zur Schule gegangen bin. Es war Oktober, als ich von meinem Typ-1-Diabetes erfahren habe. Im November hat man mir einen Glukosesensor eingesetzt, den trage ich jetzt ständig. 9 Monate später, also im Juli, habe ich eine Insulinpumpe bekommen.

D: Wie reagieren deine Angehörigen auf den Diabetes? 

G: Seit meiner Diagnose mit Typ-1-Diabetes hat mein Vater sich viel über Diabetes informiert und er hat mir sehr geholfen. Meine Eltern reagieren sehr unterschiedlich, es kommt auf die Situation an. Meine Mutter hat große Furcht vor Hypoglykämien, das macht ihr Angst und sie kriegt Panik. Mein Vater bekommt die Krise bei Hyperglykämien, dann sagt er: „Wieso geht das nicht runter?” Die Leute um mich herum sind manchmal anstrengend, ohne es zu merken. Einmal wollte ich meine Insulinpumpe auswechseln und es klappte nicht. Meine Großmutter neben mir hat dauernd gesagt: „Warum funktioniert das nicht? Warum?” 

D: Wie bist du mit deinem Diabetes umgegangen, als du wieder in der Schule warst?

G: Meine Eltern haben Informationszettel für die Lehrerinnen und Lehrer angefertigt, um ihnen Diabetes zu erklären und damit sie wissen, wie sie bei Bedarf reagieren müssen. In der Schule habe ich meinen Diabetes immer selber gemanagt. Am Anfang musste ich Pens verwenden und schaffte es nicht, mir „mein Insulin” zu spritzen. Ich sagte mir innerlich: „Na los – 1, 2, 3 …”, aber ich konnte mich einfach nicht stechen. Ich hatte eine richtige psychische Blockade gegen die Spritze. Ich folgte einem Schema mit langsamem und schnellem Insulin und das langsame Insulin war dicker, das war sehr schwierig. Damals wurde ich von einer Tagesmutter betreut und jeden Mittag kam eine freiberufliche Krankenschwester, um mir meine Insulinspritze zu geben. 

D: Haben deine Freundinnen und Freunde dir Fragen gestellt? 

G: Am Anfang nicht so viele. Als ich wieder in der Schule war, habe ich beschlossen, einen Vortrag zu halten, um meinen Klassenkameraden das zu erklären: 

  • Was ist Diabetes? 
  • Warum habe ich Diabetes? 
  • Was steckt hinter Klischees und Stereotypen wie „Du hast Diabetes, weil du zu viel Zucker gegessen hast”?
  • Ist Diabetes ansteckend? 
  • Wie behandelt man das? 
  • Was könnte bei einem Notfall in der Schule passieren? 
  • Warum ist es normal, wenn im Unterricht mein Handy klingelt oder ich Bonbons esse? 

Danach haben mir meine Freundinnen und Freunde viele Fragen zu meinen Diabetesmanagement-Geräten gestellt. 

D: Und was hast du geantwortet? 

G: Ich habe beim Antworten immer versucht, mich in ihre Lage zu versetzen, denn wenn man Freunden Diabetes erklärt, ist es nicht dasselbe wie ein Gespräch mit einem Diabetologen. Man muss einfache Worte verwenden. Ich habe es ihnen so erklärt: 

  • Der Blutzuckersensor ist eine kleine Nadel, die auf die Haut geklebt wird und misst, wie viel Zucker im Blut ist.
  • Die Insulinpumpe liefert Insulin und ersetzt die Funktion der Bauchspeicheldrüse, denn die wurde durch meine Antikörper „angegriffen”.
  • Mein Handy und meine Smartwatch verwende ich aus praktischen Gründen. Darauf kann ich meine Sensorwerte ablesen. Die Uhr fällt weniger auf als das Handy, das jeden Moment klingeln kann.

D: Hat man sich in der Schule schon einmal über dich oder deinen Diabetes lustig gemacht?

G: Wenn in der Schule jemand zu mir sagt: „Du hast ja Diabetes …”, dann antworte ich: „Ich habe Diabetes, aber der ist behandelbar. Du aber bist dumm, und dagegen kann man nichts machen!” 

D: Und mittags in der Kantine, wie berechnest du da deine Insulindosis? 

G: Manchmal fragen mich meine Freundinnen: „Warum zählst du immer vor dem Essen?” Dann erkläre ich ihnen, dass auf meinem Teller Zucker ist. Der muss in mein Blut gelangen, aber auch wieder raus. Ich muss mir Insulin spritzen, damit er in meine Zellen kommt und ihnen Energie gibt. Meistens bin ich diejenige, die vor dem Essen die Kohlenhydrate zählt – obwohl ich in Mathe keine große Leuchte bin. Zu Hause zählen aber meine Eltern, um mich ein bisschen zu entlasten. In der Schule vergesse ich manchmal sogar, mir Insulin zu spritzen. Meine Mitschüler erinnern mich dann und sagen: „Hey Gaby, hast du schon das mit deinem Handy gemacht?” Zum Glück habe ich fürsorgliche Freundinnen und Freunde. 

D: Und beim Sportunterricht zum Beispiel, wie managst du da deinen Blutzuckerspiegel? 

G: Ich bin in der Schule ja nicht die Einzige mit Typ-1-Diabetes. Vor dem Sportunterricht esse ich einen Imbiss oder Snack, damit mein Blutzuckerspiegel nicht zu stark abfällt. Ich kontrolliere vor und nach dem Sport meine Zuckerwerte. Einmal hatte ich während des Sportunterrichts nichts mehr, um meinen Blutzuckerspiegel auszugleichen. Ich hatte alles in meiner Tasche im Spind gelassen. Da habe ich den Lehrer gefragt, ob er etwas zu essen für mich hat. Er hat mir 2 Muffins gegeben. An diesem Tag habe ich nur eine halbe Stunde Sport gemacht. Hätte ich nichts bekommen, dann hätte ich jemanden um Zucker gebeten oder ich hätte in der Kantine oder in der Krankenstation welchen geholt. In so einer Situation fühle ich mich nicht wohl, ich bin „ein bisschen groggy”, aber nicht allzu gestresst.

D: Wie würdest du jüngeren Kindern Diabetes erklären? 

G: Als ich die Diagnose Typ-1-Diabetes bekommen habe, musste ich es meiner kleinen Schwester erklären, die war damals 6 Jahre alt. Zuerst hat sie es nicht richtig verstanden. Ich habe ihr gesagt, Diabetes ist ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse. Das ist ein Teil des Bauchs, der von Zellen angegriffen wurde, die meinen Körper schützen sollen. Einige dieser Zellen wurden aber verändert und haben meine Bauchspeicheldrüse mit einem Feind verwechselt. Da meine Bauchspeicheldrüse nicht mehr funktioniert, muss das Insulin auf anderem Weg dort hinein. Das Insulin ist ein Schlüssel, er öffnet die Tür zu den Muskeln und lebenswichtigen Organen. Dann kann der Zucker hinein und gibt ihnen Energie. Wenn kein Insulin da ist, gibt es keinen Schlüssel und der Zucker gelangt nicht in die Zellen. Er bleibt im Blut und man wird erschöpft.

Meine kleine Schwester Pauline versteht es jetzt sehr gut und hilft mir oft, indem sie die Dextrostix-Streifen vorbereitet. Oder sie nimmt Zucker mit, wenn wir spazieren gehen. Sie ist einfach toll! Manchmal sagt sie zu mir: „Gaby, bist du etwa hyper? Du bist nämlich hyper-nervig!”

D: Kannst du uns ein paar Anekdoten erzählen? 

G: Ich habe oft Pech, wenn ich zu Partys oder Geburtstagsfeiern gehe. 

Bei Geburtstagen esse ich gern Süßigkeiten und lasse das Spritzen dann oft sein. Am Anfang spritze ich Insulin, aber weil ich nicht aufhören kann zu essen, lasse ich es bald sein. Dadurch sehen meine Eltern nicht, dass ich zu viel genascht und viele Einheiten verbraucht habe. 

Einmal war ich bei einer Freundin zu einer Pyjamaparty und zum Übernachten eingeladen. Am Abend haben wir in einem Fastfood-Restaurant gegessen. Plötzlich habe ich meine Insulinpumpe piepsen gehört. Ich musste zurück nach Hause, um die Pumpe zu wechseln, erst dann konnte ich wieder zu meiner Freundin. Aber schon wieder stimmte etwas nicht: Als ich bei meiner Freundin ankam, war mein Blutzuckersensor weg. Ich musste also ein zweites Mal nach Hause fahren. An diesem Abend war ich nicht nur schlecht drauf, sondern bitter enttäuscht.

Es gibt auch ein Buch, meine Eltern haben es mir neulich gekauft: „Mein Diabetes, meine Eltern und ich”1. Darin sind alle Situationen aus dem Familienleben mit einem T1D-Kind beschrieben, das ist total lustig. Es tut gut, zu lachen und zu sehen, dass man eigentlich die gleichen Sachen erlebt.

D: Wenn du uns ein Geheimnis verraten solltest, welches wäre das? 

G: Ich manage meinen Diabetes gut, aber manchmal stimmt vor allem die Laune nicht. Der Diabetes belastet mich oft und ich fühle mich schlapp. Manchmal sage ich mir: „Mein Diabetes ist mir wurscht, ich tue einfach so, als hätte ich ihn nicht”, aber meine Eltern haben gesagt, sie werden mich „abmurksen”, wenn mir mein Diabetes egal wird. In Wirklichkeit habe ich manchmal Schuldgefühle. Mein Vater sagte an seinem Geburtstag: „Gaby, komm mal einen Dextro machen.” Ich fühle mich schuldig, wenn ich sehe, wie mein Vater die ganze Zeit meinen Diabetes überwacht. Dass er wegen mir seine Feier nicht genießen kann. Ich habe schon mehrmals erlebt, wie mein Vater bis spät in die Nacht aufgeblieben ist, um sich über Diabetes zu informieren und nach Lösungen zu suchen.

D: Wenn du nur ein einziges Mal mit dem Diabetes sprechen könntest, was würdest du ihm sagen? 

G: Ich würde sagen: „VERSCHWINDE!”, aber mehr zu sagen, macht keinen Sinn, er versteht ja nichts und hat kein Bewusstsein. 

D: Wenn du anderen Jugendlichen, die Diabetes haben, EINEN Tipp geben solltest, welcher wäre das? 

G: Das man nicht sein Leben dem Diabetes anpasst, sondern den Diabetes an das Leben! 

1 Französischer Originaltitel: „Mon diabète, mes parents et moi” von Maman et mon Diab 

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